Wybieramy imię dla dziecka Gienka

Zastanawiałem się czy o tym wszystkim pisać, ale myślę że da to kilku osobom do myślenia że zdrowie swoje, dziecka czy bliskich jest najważniejsze i jeśli są zdrowi to powinni się cieszyć.


Więc od początku. Żona zaszła w ciążę kilka miesięcy po ślubie (PANOWIE dzięki za melanż w KRK na kawalerskim), więc cała rodzina zadowolona, gratulacje itp. Początek ciąży standardowy, wymioty itp. Nic co mogłoby zwrócić naszą uwagę. Jedno badanie USG ok, drugie też no i dochodzimy do badania połówkowego. Lekarz robi robi robi badanie, mi już się zapaliła czerwona lampka, ze coś jest nie tak. Skończył mówi, nie podoba mi się serce, coś jest nie tak i zebyśmy pojechali do profesor Dangel. Jako że przyjmowała w miejscu które mijamy jadąc do domu, mówię jedziemy. W rejestracji powiedzieli że nas przyjmie tylko musimy poczekać. Ok od 18 do 22 żeśmy czekali, ale echo serca zrobiła. Diagnoza: przełożenie wielkich naczyń, przerwanie łuku aorty, zwężenie pnia płucnego i niedomykalność międzykomorowa. Szanse przeżycia 15-20%.

Na czym to polega?
Otóż tam gdzie powinna wychodzić aorta wychodzi pień płucny, a tam gdzie pień płucny wychodzi aorta. Aorta normalnie wychodzi z lewej komory, która jest większa i zbudowana z większego mięśnia, gdyż wyrzuca krew natlenioną na całe ciało. Pień płucny anatomicznie wychodzi z prawej komory, która pompuje krew do płuc, jest mniejsza i słabsza bo wyrzuca krew tylko do płuc. U nas te dwa naczynia były zamienione (teoretycznie, bo to nie koniec historii).

Co się z tym wiąże?
Lewa komora w tej wadzie wyrzuca krew do płuc które mogą nie wytrzymać ciśnienia i popękać, prawa komora może nie wyrobić z pompowaniem krwi na ciało, bo jest mniejsza. Proste.

Co z innymi wadami?

Sama niedomykalność jest łatwa do skorygowania, bo wszywa się łatę lub specjalną parasolkę i cześć. Pień płucny rozszerza się specjalnym stentem i dziękuję za uwagę.

Nasza reakcja.
Dramat, płacz i załamanie. Ja z miejsca uruchomiłem swoje kontakty, wśród znajomych. Wsparcie rodziny spoko, ale jakby wszyscy kierowali i mieli oczekiwania wobec mnie, bo mam znajomych i w tym siedzę.
Plus tego że nie wzięła od nas żadnej kasy, ani za to echo ani kolejne, bo służba zdrowia to ona nie bierze. Jedno badanie kosztuje u niej 500 zł. Grubo, mieliśmy 5. Kazała przyjechać za 3 tygodnie.
Przyjechaliśmy za 3 tygodnie. Zrobiła echo i mówi do nas, że ona przeprasza ale ostatnio się pomyliła i nie ma przełożenie naczyń i przerwania łuku aorty, jest dwunaczyniowa prawa komora, zwężenie pnia płucnego i niedomykalność międzykomorowa.
Wygląda to tak:
7_21_1-DORV.jpg

Tutaj ładnie opisane, VSD czyli ubytek międzykomorowy, gdzie ta ściana powinna być zamknięta, aorta powinna odchodzić od lewej komory, niż jest obraz z zaznaczonym zwężeniem zastawki pnia płucnego.
7_3_1-PS.jpg

Dla porównania zdrowe serce:
serce_budowa1.png

Mówimy ok, ale co dalej. To mówi na pewno do zabiegu i robi to albo Centrum Zdrowia Dziecka albo Szpital na Bielanach. Mówię ok. Zrobiliśmy amiopunkcję. czyli przezbrzuszne pobranie płynu owodniowego, jeszcze jak płód jest w łonie matki, celem wykluczenie innych wad. Wyszło ok.

Chuj, kumpel nagrał mi namiar do jego koleżanki ojca, który jest kardiochirurgiem właśnie w CZD (jak to on określił, ruchałem jego córkę, niech się odwdzięczy :-D), gadałem z nim kilkanaście razy i trochę mnie uspokoił. Ale to nie koniec historii.

Pojechałem do pracy na noc na 20:00. Żona w 33 tygodniu z dzieckiem z wadą serca. Dzwoni o 4 w nocy i mówi, wody mi odeszły. Mówię aha, to dzwoń po pogotowie i ogień na Karową (tam jest szpital specjaliostyczny dla dzieciaków, bo niestety CZD nie robi cięć ani nie przyjmuje porodów). Szwagier ją zawiózł ja dojechałem. Zakaz chodzenia, tylko leżenie, zrobili jej cięcie po 4 tygodniach. Dziecko urodziło się na 8 pkt w skali 10 punktowej, ale przestało oddychać, no to reanimacja, rura w gardło i na OIT. Żona na stole, macica im się nie chciała obkurczyć, dostała krwotoku, operowali ją 4 godziny. W międzyczasie po jakiś 20 minutach jak zabrali dzieciaka na OIT, przylatuje ordynator OIT no i mówi że szukają miejsca dla dziecka bo oni mu nie potrafią pomóc. Mówię dzwoń na CZD tam miejsce czeka. Zadzwonił po 30 minutach, była karetka więc żonę zostawiłem na Karowej, na stole operacyjnym i pojechałem za nimi.

Tam po 5 h ktoś ze mną w ogóle pogadał, stan dziecka bardzo ciężki, kluczowe najbliższe godziny. W chuj pomp, leków itp. Jutro TK z kontrastem, żeby zobaczyć co tam jest dokładnie, mówię ok będę z rana.

Dzwonię do znajomej anestezjolog która pracuje na Karowej, fart chciał że była właśnie tam i zajmowała się żoną. Mówi stan ciężki, dużo krwi straciła i nadal krwawi. HB 5,5 przy normie wiecej niż 11 :-/. Myślę lipa, wpuściła mnie na 10 minut do niej. Żona biała jak ściana, pół przytomna. Zapytała jak Mała to powiedziałem że ok, bo co miałem powiedzieć. Było ryzyko ekstripacji u żony, czyli całkowite usunięcie macicy, jeśli nie przestanie krwawić. Na szczęście krwawienie ustąpiło. Spędziła po cięciu 3 tygodnie w szpitalu, gdzie normalnie jest się 2-3 dni. Ja jeździłem między jednym szpitalem, a drugim dzień w dzień przez 3 tygodnie.

Wracając do dziecka, zrobili TK z kontrastem, wykazali to co było wcześniej. Na OIT w CZD leżeliśmy 1,5 miesiąca przechodząc 3 operacje cewnikowania naczyń przezskórnie, czyli takie że nie tną klatki piersiowej tylko wchodzą przez tętnicę udową lub szyjną do naczynia, taką mini kamerką i przechodzą w okolicę serca i wszczepiają stenty które rozszerzają te naczynia, które są zwężone. Pierwsze cewnikowanie zakończone fiaskiem bo okazało się że jest zwężona dodatkowo lewa tętnica płucna. Podczas drugiej wstawili stent do tejże tętnicy i miało być git. Jeden dzień było ok, na drugi dziecko znowu się zatrzymało, intubacja itp. Chuj na szybko 3 zabieg ze stentowaniem pnia płucnego i było ok. Przenieśli nas na kardiologie tam byliśmy 4 tygodnie i do domu.

Po drodze wyszły jeszcze problemy ze słuchem, ale tutaj czekamy na dokładną diagnostykę. Na pewno w lewym uchu , zarośnięty jest przewód słuchowy, do operacji w późniejszym czasie. Prawe ucho jest ok, ale nie wiadomo czy nim słyszy. Dla mnie słyszy, ale co ja tam się znam.

Tydzień temu byliśmy na kontroli w poradni. Doktor przyłożył głowicę do echa serca no i oczywiście jeden ze stentów w tętnicy płucnej, praktycznie cały się zamknął wyłączając lewe płuco z działania. Zostawili nas w szpitalu i czekamy co nam w sumie dzisiaj powiedzą. Jak dobrze pójdzie to we wtorek 4 cewnikowanie, żeby poszerzyć ten stent, w mordę kopany. Może do piątku wyjdziemy. Zobaczymy.

Żeby nie było tak kolorowo. Teraz jest zrobione tylko tyle żebyśmy mogli być w domu. Korekta tych wszystkich wad jakoś kwiecień- maj i to nie w jednej operacji, tylko 2-3.

No i cała historyja. Nie życzę najgorszemu wrogowi tego co ja z żoną przeżyłem przez ostatnie pół roku.

Pozdro

Chujowo mi po tym wciskać like, ale to taki chonesowy znak wsparcia. Trzymaj sie stary. Nie będę pisał, że wiem co czujesz... Nie wiem i nigdy nie chcę się dowiedzieć. Życzę Wam z całego serducha żeby wszystko się ułożyło. Kurwa, normalnie łzy mi same płyną jak sobie to obrazuję. Jeszcze raz; trzymajcie się wszyscy.
 
Jakie kurwa chwalić pacanie pojebalo cie? Po prostu potrafię w pewnym sensie zrozumieć Gienka bo mamy dziecko w podobnym wieku. @Gienek jeśli źle to zabrzmiało to sorry, wszystkiego dobrego
Nie No spoko. Mała oddycha sama2 jest ok.

Ale dziewczyna z sąsiedniej sali miała podobny zabieg u 2 miesięcznego dziecka i niestety dziecko zmarło
 
Dużo siły, dla Ciebie, córeczki i żony. Bardzo współczuję, a zarazem zaciskam kciuki. Musi być dobrze.
 
Zastanawiałem się czy o tym wszystkim pisać, ale myślę że da to kilku osobom do myślenia że zdrowie swoje, dziecka czy bliskich jest najważniejsze i jeśli są zdrowi to powinni się cieszyć.


Więc od początku. Żona zaszła w ciążę kilka miesięcy po ślubie (PANOWIE dzięki za melanż w KRK na kawalerskim), więc cała rodzina zadowolona, gratulacje itp. Początek ciąży standardowy, wymioty itp. Nic co mogłoby zwrócić naszą uwagę. Jedno badanie USG ok, drugie też no i dochodzimy do badania połówkowego. Lekarz robi robi robi badanie, mi już się zapaliła czerwona lampka, ze coś jest nie tak. Skończył mówi, nie podoba mi się serce, coś jest nie tak i zebyśmy pojechali do profesor Dangel. Jako że przyjmowała w miejscu które mijamy jadąc do domu, mówię jedziemy. W rejestracji powiedzieli że nas przyjmie tylko musimy poczekać. Ok od 18 do 22 żeśmy czekali, ale echo serca zrobiła. Diagnoza: przełożenie wielkich naczyń, przerwanie łuku aorty, zwężenie pnia płucnego i niedomykalność międzykomorowa. Szanse przeżycia 15-20%.

Na czym to polega?
Otóż tam gdzie powinna wychodzić aorta wychodzi pień płucny, a tam gdzie pień płucny wychodzi aorta. Aorta normalnie wychodzi z lewej komory, która jest większa i zbudowana z większego mięśnia, gdyż wyrzuca krew natlenioną na całe ciało. Pień płucny anatomicznie wychodzi z prawej komory, która pompuje krew do płuc, jest mniejsza i słabsza bo wyrzuca krew tylko do płuc. U nas te dwa naczynia były zamienione (teoretycznie, bo to nie koniec historii).

Co się z tym wiąże?
Lewa komora w tej wadzie wyrzuca krew do płuc które mogą nie wytrzymać ciśnienia i popękać, prawa komora może nie wyrobić z pompowaniem krwi na ciało, bo jest mniejsza. Proste.

Co z innymi wadami?

Sama niedomykalność jest łatwa do skorygowania, bo wszywa się łatę lub specjalną parasolkę i cześć. Pień płucny rozszerza się specjalnym stentem i dziękuję za uwagę.

Nasza reakcja.
Dramat, płacz i załamanie. Ja z miejsca uruchomiłem swoje kontakty, wśród znajomych. Wsparcie rodziny spoko, ale jakby wszyscy kierowali i mieli oczekiwania wobec mnie, bo mam znajomych i w tym siedzę.
Plus tego że nie wzięła od nas żadnej kasy, ani za to echo ani kolejne, bo służba zdrowia to ona nie bierze. Jedno badanie kosztuje u niej 500 zł. Grubo, mieliśmy 5. Kazała przyjechać za 3 tygodnie.
Przyjechaliśmy za 3 tygodnie. Zrobiła echo i mówi do nas, że ona przeprasza ale ostatnio się pomyliła i nie ma przełożenie naczyń i przerwania łuku aorty, jest dwunaczyniowa prawa komora, zwężenie pnia płucnego i niedomykalność międzykomorowa.
Wygląda to tak:
7_21_1-DORV.jpg

Tutaj ładnie opisane, VSD czyli ubytek międzykomorowy, gdzie ta ściana powinna być zamknięta, aorta powinna odchodzić od lewej komory, niż jest obraz z zaznaczonym zwężeniem zastawki pnia płucnego.
7_3_1-PS.jpg

Dla porównania zdrowe serce:
serce_budowa1.png

Mówimy ok, ale co dalej. To mówi na pewno do zabiegu i robi to albo Centrum Zdrowia Dziecka albo Szpital na Bielanach. Mówię ok. Zrobiliśmy amiopunkcję. czyli przezbrzuszne pobranie płynu owodniowego, jeszcze jak płód jest w łonie matki, celem wykluczenie innych wad. Wyszło ok.

Chuj, kumpel nagrał mi namiar do jego koleżanki ojca, który jest kardiochirurgiem właśnie w CZD (jak to on określił, ruchałem jego córkę, niech się odwdzięczy :-D), gadałem z nim kilkanaście razy i trochę mnie uspokoił. Ale to nie koniec historii.

Pojechałem do pracy na noc na 20:00. Żona w 33 tygodniu z dzieckiem z wadą serca. Dzwoni o 4 w nocy i mówi, wody mi odeszły. Mówię aha, to dzwoń po pogotowie i ogień na Karową (tam jest szpital specjaliostyczny dla dzieciaków, bo niestety CZD nie robi cięć ani nie przyjmuje porodów). Szwagier ją zawiózł ja dojechałem. Zakaz chodzenia, tylko leżenie, zrobili jej cięcie po 4 tygodniach. Dziecko urodziło się na 8 pkt w skali 10 punktowej, ale przestało oddychać, no to reanimacja, rura w gardło i na OIT. Żona na stole, macica im się nie chciała obkurczyć, dostała krwotoku, operowali ją 4 godziny. W międzyczasie po jakiś 20 minutach jak zabrali dzieciaka na OIT, przylatuje ordynator OIT no i mówi że szukają miejsca dla dziecka bo oni mu nie potrafią pomóc. Mówię dzwoń na CZD tam miejsce czeka. Zadzwonił po 30 minutach, była karetka więc żonę zostawiłem na Karowej, na stole operacyjnym i pojechałem za nimi.

Tam po 5 h ktoś ze mną w ogóle pogadał, stan dziecka bardzo ciężki, kluczowe najbliższe godziny. W chuj pomp, leków itp. Jutro TK z kontrastem, żeby zobaczyć co tam jest dokładnie, mówię ok będę z rana.

Dzwonię do znajomej anestezjolog która pracuje na Karowej, fart chciał że była właśnie tam i zajmowała się żoną. Mówi stan ciężki, dużo krwi straciła i nadal krwawi. HB 5,5 przy normie wiecej niż 11 :-/. Myślę lipa, wpuściła mnie na 10 minut do niej. Żona biała jak ściana, pół przytomna. Zapytała jak Mała to powiedziałem że ok, bo co miałem powiedzieć. Było ryzyko ekstripacji u żony, czyli całkowite usunięcie macicy, jeśli nie przestanie krwawić. Na szczęście krwawienie ustąpiło. Spędziła po cięciu 3 tygodnie w szpitalu, gdzie normalnie jest się 2-3 dni. Ja jeździłem między jednym szpitalem, a drugim dzień w dzień przez 3 tygodnie.

Wracając do dziecka, zrobili TK z kontrastem, wykazali to co było wcześniej. Na OIT w CZD leżeliśmy 1,5 miesiąca przechodząc 3 operacje cewnikowania naczyń przezskórnie, czyli takie że nie tną klatki piersiowej tylko wchodzą przez tętnicę udową lub szyjną do naczynia, taką mini kamerką i przechodzą w okolicę serca i wszczepiają stenty które rozszerzają te naczynia, które są zwężone. Pierwsze cewnikowanie zakończone fiaskiem bo okazało się że jest zwężona dodatkowo lewa tętnica płucna. Podczas drugiej wstawili stent do tejże tętnicy i miało być git. Jeden dzień było ok, na drugi dziecko znowu się zatrzymało, intubacja itp. Chuj na szybko 3 zabieg ze stentowaniem pnia płucnego i było ok. Przenieśli nas na kardiologie tam byliśmy 4 tygodnie i do domu.

Po drodze wyszły jeszcze problemy ze słuchem, ale tutaj czekamy na dokładną diagnostykę. Na pewno w lewym uchu , zarośnięty jest przewód słuchowy, do operacji w późniejszym czasie. Prawe ucho jest ok, ale nie wiadomo czy nim słyszy. Dla mnie słyszy, ale co ja tam się znam.

Tydzień temu byliśmy na kontroli w poradni. Doktor przyłożył głowicę do echa serca no i oczywiście jeden ze stentów w tętnicy płucnej, praktycznie cały się zamknął wyłączając lewe płuco z działania. Zostawili nas w szpitalu i czekamy co nam w sumie dzisiaj powiedzą. Jak dobrze pójdzie to we wtorek 4 cewnikowanie, żeby poszerzyć ten stent, w mordę kopany. Może do piątku wyjdziemy. Zobaczymy.

Żeby nie było tak kolorowo. Teraz jest zrobione tylko tyle żebyśmy mogli być w domu. Korekta tych wszystkich wad jakoś kwiecień- maj i to nie w jednej operacji, tylko 2-3.

No i cała historyja. Nie życzę najgorszemu wrogowi tego co ja z żoną przeżyłem przez ostatnie pół roku.

Pozdro
Gienek, dziękuję Ci, że zdecydowałeś się napisać o swojej sytuacji. Jest to wyraz zaufania do użytkowników Cohones, bo takich historii nie opowiada się pierwszemu lepszemu .... Na pewno przypomni to wielu (mnie na pewno), żeby się cieszyć tym co się ma. I nie cisnąć dzieciaka że musi mieć same piątki albo mieć najlepszy czas na zawodach. Kiedy się nie ma kłopotów takich jak Ty, szybko i łatwo się zapomina, że zdrowie to jest sprawa krucha. Z całego serca życzę Wam wyjścia na prostą. Inaczej być nie może! Trzymam kciuki za Twoją żonę i córeczkę. Ty sobie poradzisz. A napisałem to, bo sam mam dwójkę dzieci więc coś tam wiem o rodzicielstwie.
A poza tym w Krakowie na zlocie - nie wiem czy pamiętasz - wspólnie wypiliśmy piwo albo flaszkę. Albo to i to.
 
Gienek, dziękuję Ci, że zdecydowałeś się napisać o swojej sytuacji. Jest to wyraz zaufania do użytkowników Cohones, bo takich historii nie opowiada się pierwszemu lepszemu .... Na pewno przypomni to wielu (mnie na pewno), żeby się cieszyć tym co się ma. I nie cisnąć dzieciaka że musi mieć same piątki albo mieć najlepszy czas na zawodach. Kiedy się nie ma kłopotów takich jak Ty, szybko i łatwo się zapomina, że zdrowie to jest sprawa krucha. Z całego serca życzę Wam wyjścia na prostą. Inaczej być nie może! Trzymam kciuki za Twoją żonę i córeczkę. Ty sobie poradzisz. A napisałem to, bo sam mam dwójkę dzieci więc coś tam wiem o rodzicielstwie.
A poza tym w Krakowie na zlocie - nie wiem czy pamiętasz - wspólnie wypiliśmy piwo albo flaszkę. Albo to i to.
Pamięta pamiętam.
 
Ziom @Gienek jak zdrowie córeczki? Mam nadzieję, że już wszystko się udało ponaprawiać i jest co raz lepiej.
Byliśmy na echo no i 12 marca na kolejne balonikowanie stentow, bo kolejny raz zarasta nablonkiem. Główna operacja chuj wie, bo na badaniu wyszło że lewa komora nie rośnie razem z sercem i z tego co wiedziałem po ich twarzach to sami nie wiedzą co z nim zrobić.
Problem jest z lewym uchem. Jest wykształcone tak jak powinno ale w uchu środkowym jest błona która je zarasta. Mała słyszy ale powyżej 50 decybeli tym uchem. Do operacji dopiero po okresie dojrzewania, A teraz aparat kostny który kosztuje 20 koła.
 
Byliśmy na echo no i 12 marca na kolejne balonikowanie stentow, bo kolejny raz zarasta nablonkiem. Główna operacja chuj wie, bo na badaniu wyszło że lewa komora nie rośnie razem z sercem i z tego co wiedziałem po ich twarzach to sami nie wiedzą co z nim zrobić.
Problem jest z lewym uchem. Jest wykształcone tak jak powinno ale w uchu środkowym jest błona która je zarasta. Mała słyszy ale powyżej 50 decybeli tym uchem. Do operacji dopiero po okresie dojrzewania, A teraz aparat kostny który kosztuje 20 koła.
Potrzebujesz wsparcia finansowego to dawaj tu jakis numer gdzie się mamy zrzucic mordo
 
Dokładnie, robimy osobny temat czy rozkręcamy sytuację w http://cohones.mmarocks.pl/threads/cohones-pomaga.32634/

?
Osobny najlepiej tylko gienek musi dac namiar
Gienek zakładaj temat. Wrzucaj też temat na facebook'a i dawaj tu link. Uzbieramy te 20k!!!
Dzięki Panowie, w części jest refundowany, nie wiem w jak dużej bo muszę papiery zawieść do NFZ, a ciągle pracuje i nie mam jak .Jeśli będę musiał dozbierac jakąś znaczącą sumę to się odezwę. Teraz potrzebna jest nam modlitwa .
 
Dzięki Panowie, w części jest refundowany, nie wiem w jak dużej bo muszę papiery zawieść do NFZ, a ciągle pracuje i nie mam jak .Jeśli będę musiał dozbierac jakąś znaczącą sumę to się odezwę. Teraz potrzebna jest nam modlitwa .
Rozumiem,ale najlepiej juz załóż temat i daj namiar.Sam mam b.ciężką sytuacje, ale ciężka sytuacja dziecka zawsze mnie niszczy i chce pomóc.Postaram się na tyle ile mogę. Trzymaj sie!
 
Rozumiem,ale najlepiej juz załóż temat i daj namiar.Sam mam b.ciężką sytuacje, ale ciężka sytuacja dziecka zawsze mnie niszczy i chce pomóc.Postaram się na tyle ile mogę. Trzymaj sie!
Ale tak patrząc mogę dać swój numer konta, ale to ludzie pomyślą że chcę naciągnąć na hajsy i robię wałek, trzeba by przez jakąś fundację. Mnie przeraziło to jak ona poweidziała że nie wiemy jak to teraz ugrać bo lewa komora nie rośnie.
 
Ale tak patrząc mogę dać swój numer konta, ale to ludzie pomyślą że chcę naciągnąć na hajsy i robię wałek, trzeba by przez jakąś fundację. Mnie przeraziło to jak ona poweidziała że nie wiemy jak to teraz ugrać bo lewa komora nie rośnie.
Nic innego poza hajsem nie możemy niestety zrobić i to jest przykre. Mam nadzieję, że wszystko się ułoży. Nikt nie pomyśli, że naciagasz ludzi mordo, a bezpośrednio na twoje konto byłoby najszybciej
 
Tak się zastanawiałam, czemu w tym temacie zrobił się taki ruch. Wcześniej były tu same śmiechy, a tu nagle taka bomba.

Zdrowia dla małej, jak będzie zbiórka też się dołożę...
 
Nic innego poza hajsem nie możemy niestety zrobić i to jest przykre. Mam nadzieję, że wszystko się ułoży. Nikt nie pomyśli, że naciagasz ludzi mordo, a bezpośrednio na twoje konto byłoby najszybciej
Będę dzisiaj w robocie to to ogarnę, każda złotówka się przyda . ja wiem jacy są ludzie i wiem że potrafią różne rzeczy sobie dopowiedzieć.
 
Będę dzisiaj w robocie to to ogarnę, każda złotówka się przyda . ja wiem jacy są ludzie i wiem że potrafią różne rzeczy sobie dopowiedzieć.
z takimi przelewami też trzeba uważać, bo wystarczy donos i będziesz jeszcze ciągany przez skarbówkę...
 
Back
Top